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那是这位麻省理工大学博士生，综合10小时手术录像、历次检查数据、基因序列、近300页的病历文档，并利用3D打印技术打印出的——自己的脑瘤模型。 基廷的故事最近登上了纽约时报，由于他的案例正是对开放健康数据的一种倡导，白宫邀请他参加了由奥巴马总统揭幕的倡导精准医疗的仪式。 纽约时报的文章认为，基廷的做法起码证明，让病人对自己医疗的数据知情对诊断和治疗是有益的，同时也能促进医疗研究的进步。 这种观点，得到某医疗集团负责人郑杰的认同。早在5年前，他就开始倡议“将数据还给病人”，最近正在号召成立一个开放的非盈利联盟。 郑杰认为，在“互联网＋”的时代，医生将变成信息提供者和建议者，病人在充分享有相关资源和信息的前提下，成为聪明的病人。 【用好奇击败癌症】 如果不是基于长期对自己身体的观察，基廷恐怕不会这么早发现肿瘤，并寻求手术解决后顾之忧。 8年前，也就是2007年，他参加了一项研究，其中包括核磁共振成像扫描，那时，他纯属好奇。扫描显示，他的大脑嗅觉中心有轻微异常，但医生说并无大碍，只需要定期观察。出于理科生的求知欲，基廷索取了扫描的原始数据。 2010年，基廷已是麻省理工大学机械工程专业在读博士。他又一次做了检查，结果显示无明显变化。医生认为，脑内的异常极可能属于良性。那一次，基廷也向医生索要诊断数据，并形成自己的医疗档案，还开始研究脑内结构。 2014年7月，基廷感到常能嗅到一种类似醋的异味，每天持续约30秒。基廷强烈要求做了一次核磁共振扫描。扫描显示，脑部原先异常之处已长成棒球大小的肿瘤，需要尽快去除。 基廷于8月19日，在波士顿接受了长达10小时手术。 手术后3天，脑门上沿着发际线切开的伤口还没愈合，基廷就早早回到学校，通过研究分析10小时手术录像、手术前后检查结果、基因序列数据，以及近300页的病历文档，开始了对自己大脑以及所患肿瘤的深入探索。最终，通过3D打印出脑瘤的模型以及手术修复后的颅骨模型。 他用了“用好奇击败癌症”的标题，在自己的网站上公开了这些数据，目的是“供研究需要”。 他说，这项事业具有个人意义——获得自己的健康状况数据，不仅使他发现肿瘤，也帮助找到他所需的医生和医疗保健。 （责任编辑：职场达人） |
